Introduzione
Il rapporto tra i medici e il fenomeno “social” è complesso e scarsamente regolamentato. Tutto ciò può portare ad una comunicazione, soprattutto evidentemente con il paziente, che può facilmente uscire dai corretti binari etici, legali e scientifici che dovrebbero contraddistinguere anche interventi a scopo divulgativo.
SIAARTI (Società Italiana di Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia Intensiva), coinvolgendo SIMLA, ha deciso di predisporre un documento elaborato con processo di consenso, che sviluppasse dei punti fermi e insuperabili da parte del clinico nel rivolgersi ad un pubblico generalista spesso composto da malati.
Per approfondire le motivazioni che hanno portato alla redazione del documento, riportiamo qui di seguito, la sua introduzione:
La divulgazione scientifica: una storia antica
La divulgazione scientifica, intesa come disseminazione di informazioni, dati e pratiche scientifiche ad un pubblico specializzato e/o laico ha origini lontane. La sua origine viene convenzionalmente datata al 6 Marzo 1665 con la pubblicazione del testo Philosophical Transaction of the Royal Society. Da qual momento in avanti, essa è stata portata avanti tramite canali e mezzi ufficiali e specializzati quali ad esempio Società Scientifiche e Editoria Scientifica, per mezzo di testi e riviste o di presentazioni orali a Congressi.
La divulgazione scientifica, nel corso del tempo, si è dotata di regole formali e un codice etico a cui i ricercatori, scienziati ed operatori dei settori scientifici (con l’importante nota dei professionisti di ambito medico-sanitario) si sono dovuti attenere al fine di divulgare la propria pratica e le proprie ricerche, prodotte secondo metodo scientifico, riproducibile e garante della qualità e dell’etica del processo.
Si è venuto a creare quindi, un gentlemen’s agreement tra i produttori dei dati e delle informazioni oggetto della divulgazione, l’Editoria Scientifica e le Società di riferimento che hanno avuto la funzione di controllo sull’applicazione delle regole e del codice etico condivise (tramite il processo di revisione tra pari – peer review, e il giudizio di esperti super partes quali Editori Scientifici e commissioni di valutazione) e chi riceve le informazioni, il lettore, che le utilizza per crescita culturale e professionale.
Questo processo riveste particolare importanza nelle scienze biomediche, e ancora di più in Discipline mediche di Area Critica quale l’Anestesiologia, il cui oggetto della divulgazione sono spesso informazioni inerenti pratiche mediche che riguardano pazienti critici, nel tempo perioperatorio, in Terapia Intensiva o in setting di Emergenza o pazienti con Dolore.
L’avvento dei social media
L’avvento dei social media ha permesso un significativo aumento quantitativo della divulgazione scientifica, ad un pubblico più ampio e in formati nuovi. Le riviste scientifiche e le Società hanno attuato da tempo una pratica divulgativa tramite social media dei risultati della ricerca e materiale scientifico, prodotti secondo le canoniche regole scientifiche e codici etici (divulgazione post-produzione).
Questo ha portato ad un’intensificazione dell’interazione tra il pubblico, più vasto, e le fonti scientifiche. Tale fenomeno ha certamente favorito un aggiornamento scientifico più rapido, l’implementazione della conoscenza e l’arricchimento culturale e professionale di un numero maggiore di fruitori rispetto ai canonici mezzi di comunicazione.
L’avvento dei social media, nella forma dei social network, ha anche portato ad una divulgazione di pratiche mediche e di informazioni non controllate, fuori dal gentlemen’s agreement. Ciò avviene grazie al diretto contatto tra chi le produce, in genere medici o operatori sanitari, e il pubblico in grado di venirne a contatto perché presente nella cerchia di conoscenze del produttore oppure per affiliazione a gruppi social. Con l’intensificarsi del fenomeno, si è assistito a divulgazioni di pratiche anestesiologiche non sicure, non supportate dall’evidenza scientifica e non rispondenti ai standard di sicurezza nazionali ed internazionali. Le dinamiche social hanno portato ad ampia divulgazione (viralità) alcune di queste suscitando interesse da parte di un pubblico non protetto dai comuni meccanismi di sicurezza della divulgazione scientifica propriamente detta.
I pericoli nella divulgazione scientifica attraverso i social-media
Oggetto di tali propagazioni sono spesso pazienti, sottoposti a tali pratiche, il cui status stesso di persona che necessita cure lo pone in posizione di minus rispetto alla volontà divulgativa del professionista che dovrebbe salvaguardarne la sicurezza, la dignità e l’etica relazionale, a prescindere dal buon esito della pratica e della “soddisfazione” presunta espressa per la sua “riuscita”. Efficacia, sicurezza e soddisfazione dei pazienti espressi in tale modo sono concetti inappropriati in quanto devono essere outcome (indicatori di esito) di studi scientifici finalizzati alla loro valutazione al fine di dimostrare la validità di una pratica medica, come imposto dal Metodo Scientifico e non arbitrariamente valutati e riportati su casi singoli (self assessment). Le dinamiche social hanno anche portato al fenomeno dei proselitismi da parte di un pubblico potenzialmente vasto, sprovvisto di difese e incapace di applicare in autonomia un adeguato filtro.
Tale utenza, potrebbe essere portata a pensare di applicare, nella propria pratica clinica, ciò che ha appreso tramite frasi e immagini postate, letto in commenti entusiasti da parte di operatori bravi a seguire le regole, finalizzate a raggiungere la viralità dei propri contenuti sui social network. A farne le spese possono essere i pazienti, sottoposti a pratiche anestesiologiche non riproducibili, non misurabili, non sicure, con scarse o nessuna evidenza scientifica a supporto ed ignari di tutto il know out che dovrebbe essere oggettivato. Altre Società Scientifiche hanno già sentito il bisogno di esprimere il proprio disappunto e il proprio richiamo all’Etica professionale in materia, con dichiarazioni non strutturate metodologicamente.
Le ragioni per la produzione del documento
SIAARTI ha deciso di esprimere la propria opinione sul tema tramite un processo di consenso in linea con il proprio Regolamento Scientifico al fine di:
– Informare gli Anestesisti Rianimatori Italiani dei rischi connessi a tali fenomeni;
– Produrre degli statement che possano aiutare ad interpretare il fenomeno e darne un punto di vista ampio, da quello dell’operatore a quello legale fino a quello del paziente.
Gli statement
Rimandando il lettore al documento per quanto riguarda la metodologia utilizzata per la redazione del documento, vi indichiamo quanto è risultato approvato dai redattori, in merito ai diversi statement selezionati:
1. Caratteristiche minime e necessarie di consenso informato
1.1.
I principi di beneficialità e non maleficenza guidano il personale medico in ogni circostanza della sua attività professionale, ivi compresa le attività di divulgazione in campo sanitario, vincolandolo a diffondere e/o pubblicizzare solo terapie o trattamenti che abbiano solidamente superato le fasi di sperimentazione e validazione clinica e siano condivisi dalla comunità scientifica.
1.2.
Il personale medico è tenuto a utilizzare e divulgare solo trattamenti clinicamente appropriati e, in ogni circostanza, a descriverli in modo prudente, veritiero, chiaro e onesto, evitando messaggi equivoci o ingannevoli.
1.3.
La divulgazione di trattamenti sanitari attraverso i social media deve sempre riferirsi alle fonti di comunicazione scientifica (in primo luogo le riviste di settore peer reviewed) e rimandare a una piena relazione di cura (che trova la sua sintesi nel consenso informato, posto a tutela dell’autonomia decisionale della persona malata).
2. Evidenza scientifica, pratica clinica e condivisione via social media
2.1.
Una corretta divulgazione scientifica basata sull’evidenza attraverso i social media, dovrebbe accompagnarsi alla divulgazione delle fonti scientifiche a cui ci si è ispirati per garantire la appropriatezza di una determinata pratica clinica. La divulgazione deve essere ispirata all’etica e alla deontologia professionale medica. La condivisione pubblica di immagini e tecniche non può prescindere dall’approvazione del Comitato Etico regolatore dei diritti e della privacy dell’interessato.
3. Aspetti legali nella condivisione di contenuti clinici attraverso i social media
3.1.
La comunicazione attraverso i Social non può derogare dalla legislazione vigente. Assume particolare gravità la divulgazione via web di interventi diagnostico-terapeutici attestanti un comportamento che si pone in contrasto con disposizioni normate, soprattutto quando queste possono provocare lesioni personali ai pazienti o non ne rispettano i diritti di informazione e di privacy.
4.A. Condivisione
4.1.
Nella divulgazione non scientifica di contenuti su piattaforme web il personale sanitario trasmette il proprio sapere con l’intento di renderlo fruibile anche da parte di personale esterno al contesto medico. Nel farlo, è necessario ricordare che le caratteristiche della comunicazione (spesso espressa in forme testuali brevi, frammentate o disorganiche per via della dialogicità e della multimedialità dello strumento) espongono al potenziale rischio di rendere il messaggio equivocabile. Informazioni ambigue o insufficienti possono influenzare il rapporto di fiducia tra cittadino/paziente e Istituzioni Sanitarie.
4.2.
È necessario porre particolare cautela alla condivisione, su canali accessibili alla popolazione, di concetti di ricerca o pratica medica, la cui interpretazione è principalmente dipendente dall’alfabetizzazione sanitaria del lettore.
4.B. Autopromozione
4.3.
La self-promotion appare finalizzata all’acquisizione di capitale reputazionale e alla produzione di valore che si sviluppa e si articola in gran parte attraverso la gestione delle relazioni sociali che forniscono visibilità, engagement, competizione. Pertanto, ai fini della valutazione dell’adeguatezza del web per le pratiche di self promotion, è necessario per l’operatore sanitario aver chiari: obiettivi e finalità della comunicazione (studi, sensibilizzazione, interessi di ricerca, attività cliniche); tipologia di pubblico target (inreach vs. outreach); caratteristiche delle informazioni condivise (es. divulgazione di risultati preliminari o di informazioni non pubbliche).
4.4.
È necessario il ricorso a strategie comunicative che passino attraverso le dimensioni dell’affidabilità e della credibilità di contenuti evidence-based, al fine di consentire la circolazione di un sapere scientifico che restituisca al pubblico un’immagine seria e autorevole del professionista e delle Istituzioni cui afferisce deputate alla diffusione delle notizie. Entro tale logica, può essere efficace supportare i contenuti condivisi con metadati, utili per aggregare e organizzare post pertinenti, o con link a congressi/Società Scientifiche attive/articoli scientifici.
Uso appropriato dei social media per l’aggiornamento e la promozione della ricerca scientifica
5.1.
La divulgazione scientifica non editoriale deve seguire gli stessi standard metodologici, bioetici, autorizzativi che regolano la ricerca scientifica e ne definiscono le modalità di diffusione editoriale. In assenza di questi standard, il contenuto veicolato dai social media non deve essere considerato materiale scientifico.
5.2.
Al pari della ricerca scientifica veicolata attraverso metodi bibliometrici, tutte i contenuti che intendono argomentare, suggerire o dimostrare evidenze devono essere supportate da un adeguato riferimento bibliografico. In assenza di questo standard, i contenuti espressi sono da considerarsi unicamente come opinioni personali dello scrivente.
5.3.
L’autorizzazione alla diffusione di dati clinici, siano essi personali, procedurali o amministrativi, sia in veste grafica che numerica anche aggregata, deve essere acquisita dall’avente diritto e resa evidente nel messaggio divulgato.
Qui sotto potete leggere e scaricare l’intero documento
Ci pare che al di là di un contributo che si rivolga al mondo dell’analgesia e dell’anestesiologia, il documento predisposto da SIAARTI insieme a SIMLA, rappresenti un importante passo in avanti e un modello esportabile in modo diffuso in ogni ambito della pratica medica, compreso quello della medicina legale, per mettere ordine nel far – west dei social e del web.
