Gli autori di questo articolo, pubblicato recentemente sulla prestigiosa rivista Neurology (Magdalena Kuzma-Kozakiewicz, MD, Peter M. Andersen, MD, Katarzyna Ciecwierska, MD, Cynthia Vàzquez, Olga Helczyk, Markus Loose, Ingo Uttner, PhD, Albert C. Ludolph, MD, and Dorothée Lulée, PhDAn observational study on quality of life and preferences to sustain life in locked-in state, Neurology 2019;93:e938-e945) hanno indagato, con specifici test, la sensazione o meno di benessere in relazione alla percezione di alla qualità della vita nonché di eventuale depressione, in soggetti affetti da una gravissima patologia: la sclerosi laterale amiotrofica in soggetti in condizione di locked-in.
Vi forniamo l’abstract nella traduzione in italiano
Questo è uno studio osservazionale sul benessere e le preferenze di fine vita di pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e in condizioni di locked-in (LIS). Si tratta di un campione di cittadini polacchi esaminati nell’ambito del programma congiunto UE – Studio sulle malattie neurodegenerative NEEDSinALS (NEEDSinALS.com).
Metodi
Gli autori hanno eseguito uno studio trasversale, esaminando pazienti con SLA in LIS – (n = 19). I pazienti hanno risposto ad interviste sul loro stato di “benessere” (qualità della vita, depressione) come misura dell’adattamento psicosociale, dei meccanismi di coping, delle preferenze verso i trattamenti di supporto vitale (ventilazione, nutrizione attraverso PEG) e di eventuale accelerazione della morte. Inoltre, sono stati registrati dati clinici attraverso la ALS Functional Rating Scale– versione rivista.
Sono stati somministrati questionari standardizzati (autovalutazione comparativa anamnestica [ACSA], indici per la valutazione della qualità individuale della vita (SEIQoL-DW). Si è proceduto anche a valutare gli stati depressivi attraverso l’ALS Depression Inventory–12 items [ADI-12], l’atteggiamento nei confronti di eventuali trattamenti per accelerare la morte [SAHD ]. E’ stata, altresì, utilizzata la scala di coping delle malattie dei motoneuroni. Gli autori hanno trascritto digitalmente i risultati ottenuti dei test. I pazienti hanno provveduto a fornire le risposte mediante controllo eye-tracking. Gli operatori sanitari hanno fornito un giudizio in merito allo stato di benessere dei pazienti.
Risultati
La maggior parte dei pazienti presentava un punteggio ACSA> 0 e un punteggio SEIQoL> 50% (che indica una qualità di vita ritenuta qualitativamente positiva) e ADI-12 <29 (che non indicava la presenza di una condizione di depressione clinicamente rilevante). I risultati ottenuti consentivano di affermare che la funzionalità fisica non riflette, forzatamente, il benessere soggettivo. Soggetti che avevano perso qualsiasi forma di funzionalità provavano, comunque, una positiva sensazione di benessere. Tutti i pazienti intervistati si dichiaravano favorevoli all’uso delle tecniche di supporto vitale e il loro desiderio di porre velocemente fine alla loro esistenza era basso (SAHD <10). I caregiver, inoltre, avevano significativamente sottovalutato il benessere dei pazienti.
Interpretazione
Alcuni pazienti con SLA e LIS mantengono un alto senso di benessere nonostante la presenza di gravi restrizioni fisiche. Sono soddisfatti dei trattamenti medici che sostengono la loro esistenza e presentano una forte volontà di sopravvivere. Entrambe queste situazioni possono essere sottovalutati dalle famiglie e comune sentire.
Qui potete scaricare l’articolo in forma completa.
Alcune considerazioni: anche soggetti con SLA in condizioni di locked-in possono provare benessere
Certamente l’articolo, estremamente originale, presenta alcuni bias. L’organizzazione che si è interessata a fornire i pazienti forse è confessionale e la Polonia è certamente un paese fortemente cattolico. In più, solo il 24 % dei caregivers interessati (19 su 104) hanno risposto ai ricercatori che li interpellavano.
E’ anche vero, comunque, che, visti i risultati, il raggiungimento di un 24 % di risposte “positive” sulla qualità della vita in soggetti così gravemente disabili, sarebbe da ritenere, comunque, un risultato straordinario.
Probabilmente, il pensiero comune, nel contesto sociale attuale, non potrebbe non essere connesso a ritenere del tutto impossibile che anche alcuni di questi gravi malati (SLA in Locked-in) possa ritenersi in uno stato di “benessere” psichico.
Tutto ciò, può farci meditare, da un lato sulla difficoltà nell’affrontare i temi del fine-vita anche in relazione alla redazione di una Legge ad hoc dopo la sentenza della Corte Costituzionale sul 580 CP.
Dall’altro che la misurazione della “sofferenza”, tema essenziale e di frontiera oggi anche nella valutazione medico-legale del danno, ci pone problemi difficili sull’individuazione dei giusti item per definirla.
La strada da percorrere sarà davvero lunga e difficile.
