Abstract
Un nuovo recente documento dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite elaborato sui diritti delle persone con disabilità.
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Ricordiamo che SIMLA, sull’argomento disabilità, stante anche l’approvazione della Legge 22 dicembre 2021, n. 227 (vedi), attraverso una speciale commissione presieduta dal Vicepresidente SIMLA Prof.ssa Antonella Argo, aveva affrontato il tema con un position paper a cui vi rimandiamo più sotto.
In più, da poco che su questo sito è stata pubblicata la notizia che il SIMLA è presente al tavolo tecnico per la legge Disabilità (vedi) con due suoi rappresentanti (il Prof. Bolino e il Dott. Fenato).
La legge delega prevedeva “l’adozione di una definizione di “disabilità” nonché “disposizioni che prevedano una valutazione di base della disabilità distinta da una successiva valutazione multidimensionale fondata sull’approccio bio-psicosociale (ICF)”.
Ebbene, gli esperti che parteciperanno al tavolo tecnico avranno un altro documento da valorizzare, proveniente dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite (A/HRC/52/32) elaborato dal relatore speciale sui diritti delle persone con disabilità, Gerard Quinn, nel suo ultimo rapporto al Consiglio per i Diritti Umani.
Il pensiero principale del documento è un invito, uno stimolo, una indicazione a valorizzare al massimo il libero arbitrio delle persone con disabilità, abbandonando i sistemi ed i modelli tradizionali di servizi e supporto basasti su principi che perpetuano la dipendenza e si concentrano sulla menomazione. In altre parole la persona con disabilità non può più essere destinatario passivo di cure.
La nuova prospettiva è quella di rendere la persona con disabilità in grado di sviluppare la propria personalità ed autonomia, secondo una visione di inclusione comunitaria, che è il principio fondamentale della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità.
La conclusione a cui giunge il relatore è una sfida aperta ai partecipanti del tavolo tecnico; sfida che merita di essere riportata nella sua lingua originale, posto che si propone un netto cambio di filosofia: “There is a clear need to adopt a new philosophy to govern the design and delivery of support to persons with disabilities based on their moral agency, autonomy and social inclusion. States must transition away from service models based exclusively on impairment” (“Sussiste una chiara necessità di adottare una nuova filosofia per governare la progettazione e l’erogazione del sostegno alle persone con disabilità, basata sulla convinzione morale, autonomia e inclusione sociale. Gli Stati devono abbandonare i modelli di servizio basati esclusivamente sulla disabilità”).
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Per sintetizzare ecco le raccomandazioni che si trovano nella parte finale del documento
ll Relatore speciale formula le seguenti raccomandazioni agli Stati, alla comunità imprenditoriale, alla società civile e al sistema internazionale per avviare la transizione verso un nuovo modello di progettazione e fornitura dei servizi nel XXI secolo.
Il Relatore speciale raccomanda agli Stati di:
- (a) Mappare i servizi esistenti, sia quelli organizzati in modo formale che informale, per identificare lacune, tensioni, modelli di finanziamento e aspettative;
- (b) Riconsiderare i modelli di finanziamento, i quadri giuridici e i requisiti di rendicontazione per fornire un ambiente politico di sostegno che consenta ai fornitori di assumere atteggiamenti di cambiamento;
- (c) ridisegnare le politiche di approvvigionamento o i loro equivalenti per incoraggiare e incentivare i fornitori di sostegno le cui pratiche sono in linea con la Convenzione;
- (d) Ridefinire il concetto di “interesse pubblico” negli investimenti pubblici nel mercato dei servizi in modo coerente con la Convenzione e con le esigenze delle persone con disabilità e di esercitare l’autorità morale, le possibilità giuridiche dei disabili e di sperimentare l’inclusione sociale;
- (e) sviluppare, in consultazione attiva con la comunità delle persone con disabilità, una nuova strategia politica finalizzata alla trasformazione dei servizi, con obiettivi chiari, tempistiche, meccanismi di monitoraggio e risorse dedicate;
- (e) esplorare il giusto equilibrio tra il sostegno formale e l’assistenza informale e, laddove ci si affida all’assistenza informale, lavorare per un nuovo contratto sociale che garantisca che le famiglie, compresi i fratelli, abbiano accesso al sostegno formale, se necessario nonché i soggetti con disabilità acconsentano al sostegno familiare;
- (g) abbinare a ogni nuova strategia di trasformazione una campagna mediatica per far conoscere al grande pubblico i suoi obiettivi e i suoi metodi ed evidenziarne i vantaggi per tutti;
- (h) Introdurre bilanci dedicati, che possiedano un adeguato sostegno per trasferire le possibilità finanziarie di enti alle persone con disabilità, garantendo la massima discrezionalità possibile nella spesa e riducendo al minimo le onerose responsabilità amministrative;
- (i) Sviluppare protocolli sul processo decisionale assistito nel contesto specifico dei servizi;
- (j) Sviluppare strategie positive di accumulo di finanziamenti per aumentare il potere di consumo delle persone con disabilità senza compromettere o revocare i diritti sociali esistenti;
- (k) Creare standard di servizio e requisiti di autorizzazione basati sulla Convenzione;
- (l) Adottare un ambiente politico di sostegno per incentivare e motivare i fornitori;
- (m) Rendere i fornitori responsabili del rispetto degli standard monitorando le prestazioni;
- (n) coltivare e sostenere le nuove organizzazioni di fornitori di servizi guidate da persone con
- (n) coltivare e sostenere nuove organizzazioni di fornitori di servizi guidate da persone con disabilità e allineate con gli standard e i requisiti dei servizi basati sulla Convenzione nonché promuovere l’imprenditorialità;
- (o) Studiare attentamente il potenziale della politica degli appalti pubblici e considerare come si possa passare da una politica fissata sui costi a una politica che attragga e incentivare positivamente nuovi modelli di servizio e di business basati sulla Convenzione nonché esaminare tutte le alternative;
- (p) Sfruttare il potere dello Stato di concedere licenze solo a quelle organizzazioni commerciali che si impegnano a operare cambiamenti e a rispettare la Convenzione;
- (q) Ripensare all’utilità del diritto della concorrenza in questo campo e studiarne il potenziale per rimodellare il settore;
- (r) Elaborare una strategia di sviluppo della forza lavoro che sia realistica, che abbia strutture di carriera chiare e sostenibili, che crei spazio per il lavoro (invece di creare eccessivi requisiti di rendicontazione del lavoro) e che sostenga un salario dignitoso;
- (s) Esplorare il ruolo ottimale delle nuove tecnologie, compresa l’intelligenza artificiale, nell’assistenza alla personalizzazione dei servizi, garantendo al contempo che la tecnologia non diventi un sostituto dell’intervento umano;
- (t) Fornire l’accesso a meccanismi di possibilità di reclamo indipendenti che gli utenti dei servizi possano utilizzare senza timore di ritorsioni o rappresaglie, e prendere in seria considerazione i risultati quando si stipulano contratti pubblici;
- (u) Assicurare che il Governo sia dotato di mezzi e dati necessari per valutare se la nuova strategia sta migliorando la vita delle persone con disabilità e per apportare eventualmente le opportune correzioni.
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Il Relatore speciale raccomanda alle imprese del settore privato e non profit di:
- (a) Condurre valutazioni d’impatto sui diritti umani per garantire la massima conformità alla Convenzione con il coinvolgimento attivo delle persone con disabilità;
- (b) Sviluppare e rendere pubbliche politiche che specifichino come le imprese contribuiranno ai diritti umani delle persone con disabilità ed eviteranno o mitigheranno i rischi per i diritti umani che potrebbero influenzarli negativamente;
- (c) Rivedere le “mission” organizzative e i modelli di business per assicurare che le attività siano allineate con la Convenzione;
- (d) Assicurare che il rispetto della Convenzione sia un requisito fondamentale per l’impegno in qualsiasi meccanismo di accreditamento;
- (e) Introdurre meccanismi indipendenti per consentire agli utenti dei servizi di presentare feedback e reclami;
- (f) prevedere posti per le persone con disabilità nei consigli di amministrazione;
- (g) Assicurare che il processo di progettazione di nuovi modelli di servizi includa le persone con disabilità, con un adeguato supporto, ove necessario;
- (h) Rispettare il contributo del personale di supporto attraverso la formazione sulla Convenzione, la creazione di chiare scale di carriera, il loro coinvolgimento nel processo decisionale e l’erogazione di un salario dignitoso;
- (i) Incoraggiare la crescita di reti regionali di fornitori in tutto il mondo che si impegnino a rispettare la Convenzione.
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Il Relatore speciale raccomanda che le organizzazioni di persone con disabilità:
- (a) Si organizzino a livello locale e nazionale per sostenere l’innovazione basata su una nuova filosofia di sostegno e adottando una strategia mediatica per sostenere il processo di trasformazione;
- (b) Contribuiscano attivamente e direttamente a tutti i processi che portano a nuove strategie nazionali di trasformazione dei servizi;
- (c) di cercare un terreno comune in coalizioni con altre organizzazioni di persone con disabilità che includano l’ampia diversità della comunità dei disabili, al fine di massimizzare la loro voce e l’impatto della stessa;
- (d) forniscano formazione e assistenza alle persone con disabilità per dotarle delle informazioni necessarie a partecipare efficacemente alla co-produzione delle politiche pubbliche;
- (e) Assistano la crescita di imprese guidate dagli utenti, affinché assumano un ruolo di primo piano nella sperimentazione di nuovi modelli di business;
- (f) stringano alleanze con il settore imprenditoriale, nello spirito dei Principi guida su imprese e diritti umani, per contribuire ad un processo di cambiamento;
- (g) assumano un ruolo attivo nelle procedure di autorizzazione e accreditamento sia del Governo che delle reti di imprese monitorandone attentamente i risultati.
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Il Relatore speciale raccomanda alle Nazioni Unite di:
- (a) Incoraggiare il Comitato per i diritti delle persone con disabilità a continuare i suoi sforzi per collegare la trasformazione dei servizi con gli obblighi sottostanti degli Stati parte ai sensi della Convenzione e a fornire indicazioni utili agli Stati parte;
- (b) Incoraggiare la Banca Mondiale a continuare i suoi sforzi per guidare gli Stati nello sviluppo di modelli di servizio più inclusivi e resilienti e per evidenziare i benefici di tali modelli per tutti;
- (c) Assicurare che le agenzie specializzate delle Nazioni Unite che si occupano dello sviluppo dei servizi, come il Programma delle Nazioni Unite per lo Sviluppo e l’OMS, lavorino per garantire che i servizi soddisfino gli obiettivi di azione morale e inclusione sociale;
- (d) garantire che nel dialogo delle Nazioni Unite sul futuro della “cura” si sviluppi una filosofia del tutto nuova di sostegno e servizi, prendendo spunto dalla Convenzione.
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Il Relatore speciale raccomanda alla comunità internazionale dei donatori di:
- a) Cessare gli investimenti in modelli di erogazione dei servizi obsoleti e contribuiscano allo sviluppo di nuovi modelli che provengano dalla base fondati sull’azione morale e sull’inclusione sociale
- (b) continuare a impegnarsi per creare in futuro un panorama di servizi più resilienti e fornisca assistenza tecnica su come agire attraverso loro nel rispetto della Convenzione;
- (c) Investire nella capacità della comunità delle persone con disabilità di sostenere paradigmi di servizio conformi alla Convenzione e di implementare servizi gestiti da e per le persone con disabilità, compresi i centri per una vita indipendente incoraggiando l’imprenditorialità nella comunità;
- (d) monitorare i finanziamenti per valutare l’impatto sui diritti umani della cooperazione e dell’assistenza allo sviluppo.
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Qui sotto potete leggere e scaricare il documento in forma completa.
Per concludere. Sono passati 30 anni dal diploma di maturità superiore e solo oggi mi rendo conto di quanto siano state fondamentali le poche nozioni impartite di filosofia. Sono passati pochi minuti dall’ultima consulenza ospedaliera e mi rendo conto, benissimo, di quanto la bioetica debba essere una materia fondamentale nei corsi di studio in medicina e chirurgia e nelle professioni sanitarie.
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Leggi anche: Disabilità: il “position paper” SIMLA
